Appel à candidatures
Posted by aduchamptChers adhérents,
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La recherche concernant l'impact du syndrome de Moebius sur la cognition et les apprentissages avance ; le laboratoire de Gilles Vannuscorps, en Belgique, passe à la phase 2 de leur programme de recherche.
Lire la suiteEurordis, organisation européenne pour les maladies rares, nous invite à répondre au nouveau sondage #RareBarometer sur l’expérience des traitements pour les personnes atteintes de maladies rares :
Lire la suiteLes inscriptions pour notre week-end Assemblée Générale 2019 sont ouvertes jusqu'au 24 mars.
Nous vous attendons nombreux !
Lire la suiteLes 16 et 17 mars, la troupe "Les Gaillardins" propose un spectacle à la maison pour tous de Danjoutin à 20h30 le samedi et 15h le dimanche.
Les bénéfices seront reversés à notre association.
Nous vous attendons nombreux
Tous les ans, nous avons grand plaisir à nous retrouver lors de notre Assemblée Générale. Cette année, vous ferez escale du 30 mai au 2 juin 2019 à la Trinité-sur -Mer, célèbre port de plaisance et station balnéaire familiale.
Ce week-end, 20 adhérents ont passé le week-end à Paris pour parler librement de leurs expériences entre personnes atteintes par le syndrome de Moebius.
Lire la suiteLe 16 décembre prochain aura lieu une balade des Pères Noel à moto aux alentours de la Rochelle. Les participants de cette balade versent 3 euros, et une partie de la somme récoltée sera reversée à notre association.
Lire la suiteLa marche des maladies rares approche !
Lire la suiteChers tous,
L'assemblée générale 2019 de l'association se déroulera du 30 mai au 2 juin, à la Maison des Salines de la Trinité-sur-Mer (56).Elle est organisée par la famille LE PENNEC.
Au plaisir de s'y retrouver !
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