La recherche concernant l'impact du syndrome de Moebius sur la cognition et les apprentissages avance ; le laboratoire de Gilles Vannuscorps, en Belgique, passe à la phase 2 de leur programme de recherche.
Lire la suiteEurordis, organisation européenne pour les maladies rares, nous invite à répondre au nouveau sondage #RareBarometer sur l’expérience des traitements pour les personnes atteintes de maladies rares :
Lire la suiteLes inscriptions pour notre week-end Assemblée Générale 2019 sont ouvertes jusqu'au 24 mars.
Nous vous attendons nombreux !
Lire la suiteLes 16 et 17 mars, la troupe "Les Gaillardins" propose un spectacle à la maison pour tous de Danjoutin à 20h30 le samedi et 15h le dimanche.
Les bénéfices seront reversés à notre association.
Nous vous attendons nombreux
Tous les ans, nous avons grand plaisir à nous retrouver lors de notre Assemblée Générale. Cette année, vous ferez escale du 30 mai au 2 juin 2019 à la Trinité-sur -Mer, célèbre port de plaisance et station balnéaire familiale.
Ce week-end, 20 adhérents ont passé le week-end à Paris pour parler librement de leurs expériences entre personnes atteintes par le syndrome de Moebius.
Lire la suiteL’Alliance maladie rare et le journal Mon petit quotidien (journal d’actualité pour les enfants de 6 à 10 ans) ont réalisé conjointement un numéro spécial concernant les maladies rares.
Lire la suiteL'assemblée Générale de l'association se tiendra à Saint-Aubin-sur-Mer du 10 au 13 mai 2018.
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Nous vous souhaitons une très bonne année 2018, santé et bonheur pour vous et vos proches.
Lire la suiteMERCREDI 24 JANVIER 2018, à l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation au syndrome de Moebius, la pièce de théâtre « Faites l’amour, pas des gosses » de Sophie Depooter organise adorablement une représentation spéciale au profit de l’associat
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