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Bonjour,
 Nous vous avons envoyé hier par email le formulaire de droit à l'image, et nous avons absolument besoin de le récupérer avant le 21 novembre pour pouvoir éditer notre bulletin.Pourriez-vous s'il vous plaît penser à nous le renvoyer très rapidement?
 Un grand merci d'avance.

Posted by Adeline Catégories: News

L’association Syndrome Moebius France organise un week-end entre Moebius, les 8, 9 et 10 décembre 2017 à Paris au FIAP Jean Monnet (lieu de l’AG 2014). Cela correspond au week-end de la marche des maladies rares (le 9/12). De nombreux temps d’échanges entre Moebius sont prévus et la participation à la marche.
 
Ce week-end est ouvert à tous les porteurs du syndrome de Moebius âgés de 8 ans minimum. Les temps d’échanges entre Moebius sont réservés aux Moebius uniquement (pas d’enfant non Moebius durant ces réunions). D’autres groupes pourront se créer (parents de M, enfants et/ou frères/sœurs de M, conjoints de M).
Les Moebius sont libres de venir seuls ou en famille.
 
L’association prend en charge :
- la moitié du trajet de chaque Moebius membre (plafond de 50 euros maxi par Moebius)
- l’hébergement de chaque Moebius membre (en dortoir de 5/6 personnes).
Reste à charge les repas.
 
Nous avons besoin de savoir qui est intéressé par ce week-end ?
Pour ceux venant en train, pensez à réserver vos billets dès maintenant pour bénéficier des tarifs les plus bas.
 
Nous vous espérons nombreux !

Posted by Adeline Catégories: News

Le parrainage consiste à créer un lien entre un enfant/adolescent et un adulte, atteints par le syndrome de Moebius.

​L'adulte peut aider l'enfant grâce à son expérience, mais aussi suivre son évolution, son parcours scolaire... il pourra aussi aider la famille, répondre aux questions parfois sensibles que les parents se posent. Les échanges peuvent se faire par lettre/email/téléphone puis par des rencontres.

​Le parrainage crée des liens qui sont souvent très forts. 

Adultes M, si vous êtes intéressés, manifestez-vous ;-) (info@moebius-france.org)

Egalement si des parents souhaitent avoir un(e) parrain/marraine pour leur garçon/fille atteint(e) du M, faites-nous signe :-)  

Posted by Adeline Catégories: News

Bonjour à tous,
Lors de la dernière AG, nous avons pris une heure pour nous retrouver juste entre porteurs du syndrome de Moebius (tous âges confondus) afin d'échanger sur les éventuelles problématiques rencontrées au cours de notre vie, quel que soit le domaine.
Suite à cet échange, certaines personnes ont exprimé le besoin qu'on vienne expliquer dans leur établissement scolaire ce qu'est le Syndrome, pour une meilleure intégration. Nous allons donc intervenir par petits groupes de 2 probablement, accompagnés du DVD, de la BD ainsi que du Kit "dans la peau d'un Moebius" créé par l'orthophoniste Marion Ytournel.
Certains ayant déjà fait cette intervention et rencontré un certain "succès", il est vraiment utile de continuer dans ce sens pour améliorer l'intégration des Moebius.
Le kit "dans la peau d'un Moebius" permet de façon un peu "ludique" d'expliquer les difficultés rencontrées pour parler, manger, boire et voir lorsqu'on a le syndrome.
Si vous êtes intéressés pour que nous intervenions dans l'établissement scolaire de votre enfant, n'hésitez pas à nous en faire la demande à info@moebius-france.org

Posted by Adeline Catégories: News

Bonjour à tous,
IMPORTANT : une erreur s'est glissée dans l'adresse mail de Nicole, sur le courrier de l'AG. Ceux qui se sont inscrits en envoyant leur inscription par mail à Nicole sont invités à renvoyer leur inscription à Ludivine ludivineharan@yahoo.fr .
Merci beaucoup!

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