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L’Alliance maladie rare et le journal Mon petit quotidien (journal d’actualité pour les enfants de 6 à 10 ans) ont réalisé conjointement un numéro spécial concernant les maladies rares.

Ce numéro que vous trouverez au format numérique sous le lien suivant:  https://www.alliance-maladies-rares.org/wp-content/uploads/2017/02/petit-quotidien-2018.pdf peut se révéler un bon point d’appui pour aborder la question du Syndrome de Moebius dans les écoles.

N’hésitez pas à utiliser, diffuser et transmettre l’information autour de vous.

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L'assemblée Générale de l'association se tiendra à Saint-Aubin-sur-Mer du 10 au 13 mai 2018.

 

Posted by Adeline Catégories: News

Nous vous souhaitons une très bonne année 2018, santé et bonheur pour vous et vos proches.​

Nous avons le regret de vous annoncer que la pièce de théâtre "Faites l'amour, pas des gosses" qui devait être jouée le 24 janvier, au profit de l'association, est annulée faute de participants.

Posted by Adeline Catégories: News

MERCREDI 24 JANVIER 2018, à l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation au syndrome de Moebius, la pièce de théâtre « Faites l’amour, pas des gosses » de Sophie Depooter organise adorablement une représentation spéciale au profit de l’association Syndrome Moebius France. Nous devons réunir 150 personnes minimum pour que l’événement puisse avoir lieu. Nous avons donc besoin de la mobilisation de chacun, mobilisez vos contacts parisiens et dites-nous très rapidement combien de réservations vous pouvez obtenir.

Tarif unique : 20€
Horaire : 19h30
Lieu : Comédie Bastille – Paris
Réservations : UNIQUEMENT auprès de nous pour le moment. Si vous avez des questions, merci de nous les adresser directement, ne pas passer par le théâtre.

S’il vous manque des cadeaux de Noël, c’est l’occasion de faire plaisir en faisant une bonne action !
On compte sur vous !
 
Passez de très belles fêtes de fin d'année.

Posted by Adeline Catégories: News

Nous faisons un recensement des enfants Moebius qui désirent avoir un parrain ou une marraine Moebius et des adultes Moebius qui désirent parrainer un enfant Moebius.

Le parrainage consiste à créer un lien entre un enfant/adolescent et un adulte, atteints par le syndrome de Moebius.

L'adulte peut aider l'enfant grâce à son expérience, mais aussi suivre son évolution, son parcours scolaire... il pourra aussi aider la famille, répondre aux questions parfois sensibles que les parents se posent.

Les échanges peuvent se faire par lettre/email/téléphone puis par des rencontres.

Le parrainage crée des liens qui sont souvent très forts.

Un adulte Moebius peut parrainer plusieurs enfants Moebius, certains enfants sont en attente de parrains/marraines !

Si vous êtes intéressés, prenez contact : info@moebius-france.org

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