Association Syndrome Moebius France

Depuis sa création, notre Association a les objectifs suivants :

• Aider au diagnostic précoce du syndrome de Moebius 
• Recenser les familles confrontées au syndrome en France et en Belgique, afin de créer des liens entre elles
• Informer et sensibiliser le grand public au travers des médias pour faciliter l’intégration dans la société (Ecole, Travail) des personnes touchées par le syndrome
• Fédérer nos efforts avec ceux d’autres associations européennes du syndrome pour mettre en commun nos moyens et faire avancer la recherche

Notre association est en ligne dans la base de données sur les maladies rares appelée Orphanet, adhérente à l’Alliance Maladies Rares et à son pendant européen : Eurordis.  Elle fait également partie du groupement AnDDI-Rares, filiale TETECOU.

De nombreux médias se sont déjà associés à nos efforts :

• France 2
• France 3 Aquitaine, Bretagne, Nord Pas-de-Calais, etc.
• France 5
• Dernières Nouvelles d’Alsace, La Voix du Nord, Ouest France, etc.

A ce jour, de nombreux projets ont déjà abouti ou sont sur le point d’aboutir tels :

• Soutien à l’établissement d’une consultation multidisciplinaire du syndrome de Moebius à l’Hôpital pour Enfants Armand Trousseau (Assistance Publique des Hôpitaux de Paris) accueillant des enfants mais aussi des adultes atteints du syndrome
• Envoi d’une brochure d’information sur le syndrome à tous les pédiatres de France
• Création d’un DVD interactif sur le syndrome de Moebius à destination des écoles et collèges pour sensibiliser les enfants et adolescents à la différence
• Parrainage des enfants atteints par le syndrome par des adultes également atteints
• Sensibilisation du grand public au travers des médias, avec des émissions devenues cultes dans l’association telles « Ca se discute », « Le sourire de Déborah », « Le Magazine de la Santé », etc.
• Participation annuelle à la marche des maladies rares, le weekend du Téléthon
• Réalisation d'un BD "Julius à la Moebius" - Auteur et illustratrice : Séverine Exer
• Réalisation des films de présentation de l'association en cours de montage